L'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa, sense cura, i amb una esperança de vida situada entre els 2 i 5 anys. Afecta el sistema nerviós central i avança provocant atròfia i debilitació muscular, fins a la paràlisis, estenent-se d'unes a altres regions corporals. Amenaça l'autonomia motora, la comunicació oral, la deglució i la respiració, tot i que es mantenen intactes els sentits, les retines oculars i d’intel·lecte, per tant els malalts s'adonen de la seva pèrdua progressiva de funcions.
Aquesta terrible malaltia afecta 400 persones a Catalunya i cada any se'n diagnostiquen al voltant de 140 casos nous. L'ELA suposa un fort impacte pels qui la pateixen i els qui la viuen i és aquí on comença el treball de la Fundació Privada Catalana d'Esclerosi Lateral Amiotròfica.
Un dels projectes de la Fundació, el servei d'Acompanyament Voluntari per a les persones afectades d'ELA, va ser un dels guanyadors dels Premis Caixa Sabadell 2009. Quan una persona és diagnosticada d'ELA, implica tota una sèrie de canvis dràstics epr a tota la família en totes les àrees de la seva vida, que requereixen un procés de readaptació constant al llarg de tot el procés.
El voluntari suposarà per a la persona afectada una companyia vàlida, formada en l'especificitat de la malaltia, que li permetrà estones d'esbarjo reals que l'ajudaran a equilibrar la situació. Per al cuidador principal, estones per fer activitats extra domiciliàries amb la tranquil·litat que la persona afectada està en bones mans; i pel professional, el recolzament dins el domicili, ja que el voluntari podrà transmetre les novetats de la situació i les demandes que pugui tenir la família.
Entrades
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada